Celem innowacji jest wzrost wiedzy oraz uzyskanie wytchnienia opiekunom osób chorych na Alzheimera. Sposobem na to jest system wsparcia adekwatnego do aktualnego stadium choroby, w jakim znajduje się ich podopieczny/osoba starsza zależna oraz do stażu w roli opiekuna.

Odbiorcami ostatecznymi modelu są opiekunowie osób starszych, zależnych z powodu zespołów demencyjnych, w tym choroby Alzheimera. Są to przede wszystkim małżonkowie osób zależnych oraz dzieci opiekujące się rodzicami, najczęściej kobiety. Opiekunowie osób starszych zależnych z chorobą Alzheimera i zespołami otępiennymi są – jak sami o sobie opiekunowie mówią – ofiarami choroby. Cierpią na depresje, nerwice, choroby kręgosłupa, borykają się ze wstydem – nie mówią o chorobie, bojąc się wykluczenia społecznego. Opiekunowie nie wiedzą, na czym polega choroba Alzheimera – brakuje dostępu do rzetelnej informacji.

Dla opiekunów poza wiedzą niezwykle istotne jest wsparcie psychologiczne, możliwość uczestnictwa w grupie wsparcia i to najlepiej z osobą chorą, ponieważ najczęstszym problemem jest brak możliwości pozostawienia podopiecznego bez opieki w domu.

Odbiorcy pośredni to osoby zainteresowane problematyką związaną z zespołami demencyjnymi, chorobą Alzheimera, problemami osób zależnych, których zależność została spowodowana właśnie pojawieniem się choroby. Model oferuje także rozwiązanie dla opiekunów instytucjonalnych, którzy w swojej pracy zawodowej mogą korzystać z dostępu do wiedzy, webinariów online w dowolnym czasie i miejscu.

Szczególną grupą odbiorców pośrednich są same osoby zależne z powodu zespołów demencyjnych, Alzheimera. Osoby te, szczególnie na początku choroby, ze względu na w miarę dobre samopoczucie nie dopuszczają do siebie faktu zależności w miarę postępu choroby, wypierają chorobę. Dla tej grupy największą korzyścią jest uczestnictwo z opiekunem rodzinnym w integracyjnych zajęciach grupy wsparcia. I chociaż na początku osoba ta uczestniczy wspólnie z opiekunem w spotkaniu dedykowanym opiekunom to z czasem, jak pokazało rozwiązanie, przechodzi na zajęcia terapeutyczne do części dedykowanej dla osób zależnych.

Odbiorcami pośrednimi są również wolontariusze – to osoby młode, które najczęściej miały w swojej rodzinie przypadek choroby Alzheimera – zwykle dotyczył dziadków. I takie osoby sprawdzają się ze względu na wiedzę i doświadczenie. Dla tych, które po raz pierwszy spotykają osobę z zespołem demencyjnym lub chorobą Alzheimera, wsparcie i pomoc może być na początku dużym wyzwaniem. Takie osoby nie zawsze mogą się sprawdzić lub też potrzebują więcej czasu na aklimatyzację. Należy takim wolontariuszom okazać zrozumienie oraz cierpliwość.

Użytkownikami rozwiązania mogą być organizacje skupione w stowarzyszeniu Alzheimer Polska i inne organizacje, które zajmują się tematyką choroby Alzheimera i wsparciem w tym zakresie. W skład rozwiązania wchodzi spis organizacji alzheimerowskich w Polsce oraz informacje o nich. Dzięki temu odbiorcy mają w jednym miejscu możliwość dotarcia do innych organizacji w swoim regionie. W przyszłości użytkownikami mogą być również organizacje pozarządowe wspierające opiekunów osób starszych, zależnych z powodu demencji i choroby Alzheimera. Kolejnymi użytkownikami mogą być podmioty podległe jednostkom samorządu terytorialnego jak: DPS-y, OPS-y, dzienne domy seniora.

Poszczególne działania zostały opisane w Poradniku, w nim znajdziecie wszystkie załączniki.

1. Platforma internetowa. Jeżeli jesteście organizacją alzheimerowską, zrzeszoną w Alzheimer Polska lub organizacją pozarządową, prowadzącą działalność o profilu skierowanym do osób z demencją, Alzheimerem oraz uważasz, że rozwiązanie pomoże opiekunom osób starszych, zależnych w Waszym regionie, to zachęcamy do skorzystania z naszego modelu. Przygotowany przez nas kodu źródłowy, który umożliwi Wam założenie własnej strony internetowej w oparciu o wypracowany przez nas wzór. (KOD ŹRÓDŁOWY). Możecie zobaczyć, jak działa nasza strona tym linkiem, a także filmik prezentujący stronę www.alzheimerija.pl

W miarę rozwoju będziecie mogli poszerzać narzędzie o kolejne, związane z tym tematem, interesujące dla naszego regionu moduły.

2. Przygotowanie i realizacja pierwszego webinarium – spotkania online dla opiekunów osób z zespołami demencyjnymi, w tym chorobą Alzheimera. (Poradnik, przebieg webinarium, link do nagrania). Jeżeli macie zaplecze techniczne (pomieszczenie, kamerę, sprzęt nagłośnieniowy, oprogramowanie), możecie zorganizować webinar samodzielnie. Jeżeli nie, skorzystajcie z pomocy profesjonalnej firmy.

• wybierzcie temat webinarium i eksperta, który je poprowadzi, np. może to być współpracujący z wami neuropsycholog.
• opracujcie scenariusz (snerariusz webinariów) – możecie wykorzystać na przykład takie zagadnienia jak: historia choroby, epidemiologia i czynniki ryzyka, typy chorób demencyjnych, objawy i przebieg choroby, możliwości leczenia, zaburzenia poznawcze, emocje, postrzeganie i myślenie w chorobach demencyjnych; wypowiedź eksperta można uzupełnić filmem edukacyjnym; pamiętajcie, żeby zaplanować czas na pytania i odpowiedzi oraz na zapowiedź spotkania w integracyjnej grupy wsparcia,
• ustalcie termin webinarium i rozpocznijcie promocję, np. wysyłając maile do OPS, GOPS-ów, MOPS-ów, do znajomych; załóżcie stronę na Facebooku, informujcie media,
• zbierzcie zgłoszenia do udziału w webinarium,
• nagrajcie webinarium i zamieście na portalu społecznościowym, stronie i YouTubie, żeby można było je wielokrotnie odtwarzać i docierać do coraz szerszej grupy odbiorców.

Nagrania będą źródłem wiedzy również dla osób, które dotąd nie miały kontaktu z osobami zależnymi z powodu zespołów demencyjnych – w ten sposób poszerzycie świadomość społeczną i stworzycie warunki do zbudowania sieci.

3. Organizacja spotkań grupy wsparcia – pierwsze spotkanie jest niezwykle ważne dlatego zadbajcie o atmosferę i skorzystajcie z podpowiedzi zawartych w Poradniku (zał. 1. Instrukcja jak wykorzystać innowację do utworzenia grupy wsparcia online  , zał. 2. Instrukcja dotarcia do nowego opiekuna z wykorzystaniem narzędzia społecznościowego online , zał. 3. Instrukcja – jak utworzyć integracyjną grupę wsparcia offline).

• zatrudnijcie osoby, które będą prowadzić grupę wsparcia, pomogą Wam podczas zajęć z podopiecznymi (zał. 10. Opis wymaganych umiejętności, kompetencji prowadzących zajęcia grupy wsparcia),
• zrekrutujcie wolontariuszy, przygotujcie ich do zadań (zał. 12. Wskazówki dla wolontariuszy do pracy z opiekunami oraz osobami starszymi, zależnymi z powodu zespołów demencyjnych, choroby Alzheimera),
• ustalcie termin, zarezerwujcie odpowiednią salę (zał. 7. Opis zalecanych wymagań technicznych sali, gdzie prowadzone będą zajęcia grupy wsparcia),
• opracujcie regulamin prowadzenia grupy – (zał. 4. regulamin prowadzenia integracyjnej grupy wsparcia),
• zastanówcie się nad metodami pracy grupy (zał. 6. Opis metod pracy grupy wsparcia),
• przygotujcie ćwiczenia na zajęcia grupy wsparcia (zał. 8. Zestawienie i opis dziesięciu ćwiczeń do wykorzystania podczas zajęć w grupie wsparcia) i zadbajcie o odpowiednie materiały (zał. 9. Zestawienie potrzebnych materiałów),
• przygotujcie konspekt zajęć (zał. 11. Ramowy konspekt przebiegu zajęć grupy wsparcia opiekunów i osób zależnych, zał. 14. Scenariusz zajęć integracyjnych grupy wsparcia),
• przed rozpoczęciem pierwszego spotkania zastanówcie się nad kontraktem grupy – to ważny element dla uczestników, dzięki niemu poczują się bezpiecznie (zał. 13. Propozycja kontraktu dla grupy wsparcia, w sytuacji przyjęcia nowego opiekuna).

Pamiętajcie, że w trakcie realizowania innowacji mogą pojawić się nowi członkowie grupy. Wówczas należy te osoby odpowiednio wprowadzić do grupy wsparcia (zał. 5. Regulamin wprowadzania do grupy nowego opiekuna z naboru online, zał. 15. Scenariusz zajęć integracyjnych grupy wsparcia, w sytuacji kiedy pojawia się nowy opiekun).

Modelem może zarządzać koordynator z organizacji alzheimerowskiej lub innej, której działania obejmują pomoc osobom zależnym z powodu zespołów demencyjnych i choroby Alzheimera.

Koordynator opracowuje roczny plan działania rozwiązania, przygotowuje i zbiera treści merytoryczne do rozwiązania, jest w stałym kontakcie z informatykiem, grafikiem, wolontariuszami, ekspertami, przygotowuje webinaria, spotkania online, przygotowuje i organizuje spotkania grupy wsparcia zarówno pod względem organizacyjnym jak i zaopatrzenia w materiały niezbędne do prowadzenia grupy wsparcia. Zamieszcza informacje na portalach społecznościowych, wysyła informacje prasowe do mediów, utrzymuje kontakt z instytucjami, zarządza budżetem.

Osobami współpracującymi/niezbędnym personelem do realizacji modelu powinni być:

• neuropsycholog/psycholog, który z doświadczeniem w pracy terapeutycznej z opiekunami osób z chorobą Alzheimera, demencją – prowadzi grupę wsparcia,
• pedagog/dyplomowany coach – prowadzący zajęcia rozwoju i motywacji dla opiekunów – prowadzi grupę wsparcia,
• pedagog – prowadzący zajęcia terapeutyczne dla osób zależnych podczas grupy wsparcia – prowadzi grupę wsparcia,
• eksperci, np. prawnik, dietetyk itp – współpracujący, jako wsparcie merytoryczne dla opiekunów,
• informatyk,
• grafik.

Docelową strukturę kosztów innowacji szacujemy na poziomie 80 400 zł rocznie. Koszty obejmują:

• utrzymanie narzędzia społecznościowego tj. serwera i domeny,
• realizację webinariów: 10 w roku,
• ewentualny zakup sprzętu do realizacji webinariów,
• wynagrodzenie personelu: koordynatora merytorycznego, informatyka, grafika, psychologa, dyplomowanego coacha, pedagoga,
• uruchomienie oraz prowadzenie grupy wsparcia (spotkania minimum 1 raz w miesiącu, a najlepiej 2 razy),
• zakup materiałów do zajęć terapeutycznych.

Założone: liczba odbiorców webinariów przez rok ok. 440 osób, utworzenie min. 1 grupy wsparcia z liczącej 20 uczestników, realizacja 22 spotkań.

Koszt objęcia innowacją 1 osoby można zatem określić na poziomie ok. 174 zł.

a) zaangażowanie organizacji pozarządowej, alzheimerowskiej – realizatora i koordynatora zarządzającego rozwiązaniem: koordynacja merytoryczna, informatyczna, administracyjna

b) kontynuacja zaangażowania i współpracy organizacji skupionych w Alzheimer Polska (wcześniej Ogólnopolskiego Porozumienia Organizacji Alzheimerowskich)

c) stałe działania informacyjne skierowane do opiekunów osób zależnych, starszych z powodu zespołów demencyjnych, choroby Alzheimera

d) dalsze budowanie sieci wolontariuszy skupionych wokół organizacji Alzheimer Polska

e) pozyskiwanie finansowania z instytucji państwowych i instytucji komercyjnych

Testowany model pokazał dużą użyteczność dla odbiorców ostatecznych. Rozwiązanie zostanie zaimplementowane dla organizacji alzheimerowskich np. zrzeszonych w Alzheimer Polska i będzie stanowić duży punkt styku na płaszczyźnie działań na rzecz opiekunów osób starszych, zależnych z powodu demencji, Alzheimera

Dzięki spotkaniom w grupie widzę, że nie jestem sama z tym problemem – Agata, opiekuje się mamą.

Fajnie, że webinaria są nagrane i można pokazać je np. innym członkom rodziny, mam nadzieję, że będą kolejne. Na grupie spotkałam nawet swoja koleżankę, której mama też jest chora – Ewa, opiekuje się mamą.

Mama zawsze na zajęciach jest taka rozmowna, chociaż już nie wszystko można zrozumieć – Ania, opiekuje się mamą.

Szkoda, że nie było takiej grupy wcześniej, kiedy tylko mąż zachorował – Genowefa, opiekuje się mężem.